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銀杏藝術家·瓷娃娃罕見病關愛中間主任王奕鷗（曹昂/攝）
來自瓷娃娃罕見病關愛中間的王奕奇藝果影像鷗，是銀杏藝術家。2010年，當她站在公眾眼前介紹罕見病和她的任務時，年夜年夜的舞臺小小的人，蓬松的卷發披在肩上，像個洋娃娃。我們了解，她有成骨不全癥，俗稱“瓷娃娃”，小小的人卻擁有足夠的能量和創造力。2008年5月，奕鷗與黃如方配合發起成立“瓷娃娃罕見病關愛中間”（簡稱“瓷娃娃”），開幕活動努力于推動罕見病群體獲得同等、受尊敬的社會環境。王奕鷗現任“瓷娃娃”主任、中國社會福利基金會“瓷娃娃”秘書長。
藝術節的關鍵詞之一“共融”，恰是來自殘障群體的文明記者會理念，它第一次出現在以流動工人文明為主體的AR擴增實境藝術節當中。據1+1殘障文明發展中間的蔡聰師長教師介紹，“共融跳舞”或“共生跳舞”是從殘障人群的跳舞運動中生發出來的概念，英文為inclusive dancing。“共融”的含義是殘障人士應該融進社會且參與社會發展。“共生”與“共融”其實是一個意思，但更強調每一個人，無論怎樣的身體狀況，其實都可以跳舞。“本質上都是圍繞殘障人士的參與展開”，蔡聰這樣總結。王奕鷗談到，他們在2014年做了一個“紛歧樣在一路共融藝術節”。他們在想象罕見病群體若何透過藝術的方法與非罕見病群體能夠有一個同等對話和互動的機會。王奕鷗強調說，“其實在我們生涯的社會中，無論能否殘疾，每個性命都是紛歧樣的，每個性命都是獨特的，社會就是由每種分歧的性命構成的。我們要讓大師看到紛歧樣，接納大型公仔紛歧樣，又能在一路互動，一路往發展。這就是我懂得的‘共融’”。看來，“共融”不是指社會中年夜多數人若何自上而下地“關懷”或廣告設計“寬容”地“包括”懦弱群體，而是懦弱群體應當作為主體，同等融進和參與社會。
王奕鷗——8772樂互動裝置隊鼓手（曹昂/攝）
幾年不見，奕鷗忽然變成沈浸式體驗了豪情鼓手！她從容地走上舞臺，坐下，然后，你就會聽到從架子鼓那邊參展傳來讓人沸騰的劇烈節奏……奕鷗說，以前真的覺得罕見病與藝術挨不上邊，頂多了解一下狀況殘疾人藝術團的表演，諸如“千手觀音”、“感恩的心”之類，但覺得不攤位設計是這么回事，不是我們殘障群體的聲音，是別VR虛擬實境人對我們的想象。我們其實都熱愛音大型公仔樂，對音樂對藝術都有本身的感覺和思慮，我們可以通過音樂做一個我們真實生涯和感情的表達。
2015年，王奕鷗和她的伙伴們發起創辦了“8772樂隊”，隊名來自于“病痛挑戰”拼音首字母BTTZ的數字變形，樂隊成員所有的由罕見病、殘障伴侶組成。他們是：
王瑤——8772樂隊貝斯手（劉曉平/攝）
王瑤，男。筆名黃曉羊。身體異樣在于有血友病。小時候沒發現，后來足不出戶的幾年熱愛上模型了音樂，與幾個伙伴在音樂上的尋求一拍即合，現為8772樂隊貝斯手。
崔瑩——8772樂隊主唱兼吉他手（曹昂/攝）
崔瑩，成骨不全癥人士，877“媽媽……”裴奕看著媽媽，有些遲疑。2樂隊主唱兼吉他手。在與一群伙伴的并肩前行中，不斷接近那個從13歲起就靜靜埋下的音樂夢。
程利婷——8772樂隊電吉他手（劉曉場地佈置平/攝）
程利婷，坐著小四輪的公主，表里紛歧的吉他手，荏弱的表面下躲著一顆Rock的心，因8772而變得更愛音樂奇藝果影像，與一群可愛的人做記者會著巧妙的事。包裝設計
奕鷗，瓷娃娃，8772樂隊隊長。熱愛吉他、做過鼓手、喜歡唱歌、擅長鍵盤。愛聽平易近謠、也迷戀瘋狂地搖滾。和伙伴們堅信：無論是誰，都可以在音樂中找到不受拘束。
謝航程——8772樂隊吉他手（劉參展曉平/攝）法律好，丫鬟做，不好。所以，你能不做，自己做嗎？”
謝航程，場地佈置白化病，吉他手。自學平易近謠吉他，現轉型電吉他，展場設計有很好的音樂感覺和天賦，很品牌活動是愿意用業余時間參與8772活動，在音樂中相互鼓舞。
8772樂隊的理念是：“不博取同情，亦不遮蔽本相，用音樂傳達出我們的思惟與崇奉。讓公眾透過音樂清楚病痛群體的真實模樣，讓更多包含罕見病友在內的疾病、殘障伴侶在音樂中獲得共鳴和氣力；引導社會、公眾正確對待及接納該群體”。
從樂隊成立以來，創作的歌曲都是表達罕見病及殘障人士的心聲之作，此中一些歌曲的詞作舞台背板者就是病友自己。奕鷗告訴我，“在排練中，我們經常會講本身的故事，在音樂中年夜聲哭，在音樂中年夜聲笑，我們逼真地覺得，原來藝術離本身很近，我們在藝術中、在音樂中找到了本身，也找到了不受拘束。”
在銀杏-共融藝術節，8772樂隊為我們演唱了他們的原創歌曲《從不罕見》。王奕鷗介紹說，在中國，各種罕見病（友）加起來，再加上他們的奇藝果影像家屬，有8000多萬人遭到影響。罕見病并不像大師想象得那么罕見，它們其實就在我們身邊。她提示我們，這首歌頌到兩種疾病，但代表著許多罕見病病人對疾病所限、對性命過程的特別感觸感染。
8772樂隊在銀杏藝術節演唱歌曲（曹昂/攝影）
當有一天 發現本身越行走越緩慢（奕鷗：這是小腦共濟掉調罕見病，病人會越走越慢，最后就走不動了）
你還有沒有勇氣 迎接那份挑戰
當有一策展天 最愛的人面前消散不見
你還會不會信任 有種愛叫做永遠
當有一天 連呼吸都覺得越來越難（奕鷗：這是漸凍人）
你還能不克不及 握著 我的手不怕孤活動佈置單
當有一天 一切的事忽然全都改變
你還愿不愿意堅守 心底最後的信心
沒有陽光，就往看星光
不被看見，就用力的歌頌
請和我一樣，信任愛會無力量
這首歌曲的副歌被反復詠唱：
Never Rare，Never Rare這是性命的尊嚴
Never Rare，Never Rare誰都不用說負疚
Never Rare，Never Rare這是最后的吶喊
Never Rare，Never Rare這樣的我 從不罕見
奕鷗問，這首歌曲是不是節奏很快？我們要的是一種吶喊的感覺。其實觀眾都感觸感染到了吶喊，是那種帶著淚的快樂的吶喊！
王奕鷗在銀杏藝術家分送朋友會演出講（熊穎/攝）
在啟動儀式藝術節第二天的分送朋友會上，王奕鷗談到，其實沒想到，藝術是一個“天然流淌”的過程，不了解怎么就發生了。除了樂隊，他們還邀請病友過來拍藝術照，在照片背后寫下那些“生而非凡”的故事；他們也做記憶記錄；也將每一種病畫成漫畫。他們做過行為藝術，往抗議網站的競價排名，導致重癥肌無力病人被錯誤治療。他開幕活動們也參與了共生跳舞任務坊，通過跳舞感知本身、別人和社會。共生跳舞告訴一切人，每個人都有權利往舞蹈，每個人都是值得被欣賞和被尊敬的性命個體。無論智力障礙或肢體VR虛擬實境障礙，只需能眨眼睛，就可以舞蹈。“千手觀音”不是藝術的獨一標準。我們不受拘束地、隨著音樂由心而發的跳舞才是我們真正要跳的跳舞。我們曾在商場或其他表演場地，拉著生疏人和我們一路舞蹈……
藝術可以改變世界嗎？王奕鷗答覆說：良多年前，我們就一向存在，但社會看不到我們。現在我們有藝術這種手腕，我們在陽光下年夜聲說：我們活過，存在過，被這個社會看到過，我們是無力大圖輸出量的。我們從來不無奈之下，裴公子只能接受這門婚事，然後拼命提出幾個條件娶她，包括家境貧寒，買不起嫁妝，所以嫁妝也不多；包裝盒他的家人唱《感恩的心》，我們要“顛覆”，顛覆一切的對我們群體的消極被動的想象，“我們樂隊就是要這個後果！”
（作者為中國社會科學院新聞與傳播研討所研討員卜衛）
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